พันเอก รองศาสตราจารย์ นายแพทย์ ชาญชัย ไตรวารี แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียและที่ปรึกษาชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวถึงอุบัติการณ์โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในประเทศ พบว่าโรคนี้โดยส่วนใหญ่จะพบในเพศชายสัดส่วน 1:20,000 คน พบได้น้อยในเพศหญิง เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม มีบางส่วนที่เกิดจากการกลายพันธุ์และยังหาสาเหตุไม่ได้ โดยในประเทศไทยมีการจัดระบบการรักษาที่ดีเมื่อเทียบกับประเทศอื่นๆ
ทั้งนี้มีภาครัฐช่วยสนับสนุน อาทิ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ สำนักงานประกันสังคม เข้ามาช่วยในเรื่องค่าใช้จ่ายซึ่งต้องใช้แฟคเตอร์เข้มข้นรักษาในปัจจุบัน และมีโรงพยาบาลที่เป็นศูนย์รับรักษาโรคนี้ 49 แห่งทั่วประเทศ ซึ่งปัญหาของผู้ป่วยในปัจจุบันยังไม่มีวิธีการรักษาให้หายขาดได้ และยังอยู่ระหว่างการเริ่มศึกษาวิจัยการตัดต่อยีนส์ และด้วยสาเหตุจากการขาดโปรตีนแฟคเตอร์แปดหรือเก้าที่ทำให้เลือดหยุด ทำให้ผู้ป่วยมีข้อจำกัดในการใช้ชีวิตประจำวันรวมถึงการออกกำลังกายทำให้อาจเกิดโรคแทรกซ้อนอื่น ๆ ตามมา ทางชมรมฯ และทีมแพทย์ผู้ดูแลจึงได้ช่วยกันคิดค้นและหาทางเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตให้ผู้ป่วยเหล่านี้ ได้มีสุขภาพที่ดีด้วยการออกกำลังกายอย่างเหมาะสม เป็นที่มาของการนำแพลตฟอร์มบันทึกข้อมูลกิจกรรมและสุขภาพ และได้จัดหาความร่วมมือกับพันธมิตรที่มีความเชี่ยวชาญมาเป็นกำลังเสริมในการเก็บข้อมูล
ด้านทันตแพทย์มณฑล สุวรรณนุรักษ์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า โครงการดังกล่าวนี้ประกอบด้วยทีมงานหลายฝ่าย ได้แก่ ทีมหน่วยโลหิตวิทยา รพ.พระมงกุฎเกล้า ทีมนักวิทยาศาสตร์การกีฬา จากศูนย์กีฬารามาธิบดี และกรรมการจากชมรมผู้ป่วยฯ ทำงานร่วมกันเพื่อสร้างทัศนคติต่อการออกกำลังกายเพื่อสุขภาพ และการออกกำลังกายของผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเพื่อให้ผู้ป่วยฯ มีสุขภาพร่างกายและจิตใจที่ดีขึ้น อันส่งผลต่อความแข็งแรงของกล้ามเนื้อกระดูกและข้อ ซึ่งจะส่งผลทำให้ลดอุบัติการณ์ของการมีเลือดออกของผู้ป่วยฯ ลงอย่างชัดเจน
ดังนั้นผู้ป่วยฯ ก็จะพึ่งพาการใช้ยาแฟคเตอร์น้อยลง ซึ่งมีผลดีต่อร่างกายผู้ป่วยฯ เอง และลดค่าใช้จ่ายลงอย่างมีนัยสำคัญ แต่เนื่องจากข้อจำกัดของผู้ป่วยฯ โครงการจึงต้องมีอุปกรณ์หรือเทคโนโลยีเข้ามาใช้ในการติดตามกิจกรรมและข้อมูลสุขภาพของผู้ป่วยอย่างใกล้ชิด เป็นที่มาของความร่วมมือระหว่างชมรมผู้ป่วยฯ และ NOSTRA โดยมีเป้าประสงค์ในการสร้างความแข็งแรงของร่ายกาย โดยใช้ Smart Watch ติดตามและเก็บข้อมูลผู้ป่วยผ่าน Smart Health นำไปสู่ Social Impact ให้ผู้ป่วยออกกำลังกายมากขึ้น และลดความเจ็บป่วยลง ตลอดจนภารกิจสำคัญคือ เผยแพร่ความรู้การป้องกันโรค และส่งเสริมการดูแลสุขภาพแก่ผู้ป่วย สมาชิกครอบครัว และคนภายนอก สนับสนุนให้ผู้ป่วยช่วยเหลือตัวเองได้ และสร้างเครือข่ายผู้ป่วยให้ทั่วถึง
สำหรับความร่วมมือส่งเสริมการออกกำลังกายในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในระยะแรกนี้ จะใช้แพลตฟอร์มในการรวบรวมข้อมูลและติดตามผู้ป่วยฯ ในโครงการจำนวน 35 คน ประยุกต์นำเทคโนโลยีเข้ามาใช้ในโครงการฯ คาดหวังผลวิจัยในรอบ 3-6 เดือนให้ได้ประสิทธิภาพที่ดีขึ้น จัด Social Event ในรอบ 6 เดือน ให้กับชมรมอื่น ๆ คาดหวังให้ทัศนคติของผู้ป่วยเปลี่ยนไป ไม่กลัวการออกกำลังกายและสร้างการรับรู้ในกลุ่มผู้ป่วยและส่งต่อทัศนคติที่ดีให้ผู้ป่วยกลุ่มนี้หันมาออกกำลังกายมากขึ้น
นายวิชัย แสงหิรัญวัฒนา ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โกลบเทค จำกัด กล่าวว่า โครงการวิจัยสุขภาพผู้ป่วยมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย นับเป็นครั้งแรกในการนำแพลตฟอร์ม “Smart Health by NOSTRA” เข้ามาใช้ในวงการสุขภาพ จากการบันทึก เฝ้าระวัง และติดตามผลการออกกำลังกายของผู้ป่วย โดย NOSTRA ให้การสนับสนุนค่าบริการแพลตฟอร์มพร้อมทั้งให้คำแนะนำการใช้งานแอปพลิเคชันกับผู้เข้าร่วมโครงการตลอดระยะเวลาโครงการ 1 ปี
“Smart Health by NOSTRA” เป็นนวัตกรรมเชื่อมต่อข้อมูลจาก Activity Platform หรือ Smart Watch Platform ที่สามารถบันทึกผลต่าง ๆ ขณะการออกกำลังกาย และติดตามผลการออกกำลังกายของผู้เข้าร่วมทดสอบได้อย่างแม่นยำ และทางแพทย์ในชมรมฯ สามารถเข้าถึงและดูข้อมูลผ่านเว็บไซต์ได้ครบถ้วน เพื่อสามารถวิเคราะห์ และสรุปผลด้านสุขภาพของผู้เข้ารับการทดสอบได้อย่างถูกต้อง ค้นหารูปแบบความสัมพันธ์ของข้อมูลพฤติกรรม ช่วยเพิ่มประสิทธิภาพในการดูแลสุขภาพให้ได้ผลรายงานข้อมูลที่สมบูรณ์แบบด้วยเทคโนโลยีที่สำคัญ ได้แก่ Internet of Things (IoT) และ Data Analytics ” นายวิชัยกล่าว
นอกจากนี้ “Smart Health by NOSTRA ” ยังมีเป้าหมายนำเสนอให้มีการนำไปปรับใช้ในกลุ่มธุรกิจอื่น ๆ 3 กลุ่มหลัก คือ กลุ่ม Wellness & Healthcare เช่น โรงพยาบาล Health Care Center ชั้นนำของไทย ยกระดับและพัฒนาบริการทางการแพทย์และสาธารณสุขเป็น Digital Health Care เพื่อประโยชน์ด้านสุขภาพสูงสุด กลุ่ม Health Insurance นำไปใช้ในการออกแบบกรมธรรม์เฉพาะบุคคล (Personalize) ให้เหมาะสมกับลูกค้าที่มีพฤติกรรมการดูแลสุขภาพในระดับที่ต่างกันได้ เพื่อเป็นการส่งเสริมและจูงใจให้ลูกค้าหันมาใส่ใจสุขภาพของตนเองลดความเสี่ยงการเจ็บป่วยในระยะยาว และกลุ่มองค์กรยุคใหม่ ที่ใส่ใจสุขภาพ ความเป็นอยู่ที่ดีของพนักงาน เพื่อสร้างประสบการณ์ภายในองค์กรที่ดี สู่ประสิทธิภาพในการทำงานของพนักงานอย่างเต็มที่