ร้อง สปสช. ดูแล“ผู้ป่วยข้อสันหลังอักเสบ”ให้เข้าถึงยาชีวภาพ ลดความพิการ

นายทศพล ทุมมาลา นายกสมาคมผู้ป่วยโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด พร้อมด้วยตัวแทนผู้ป่วยโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด และนายธนพลธ์ ดอกแก้ว นายกสมาคมเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทย ในฐานะประธานเครือข่ายผู้ป่วยโรคเรื้อรังทุกประเภท (Healthy Forum) ได้เข้ายื่นหนังสือเพื่อขอให้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) พิจารณาแก้ปัญหาการเข้าถึงการรักษาให้กับกลุ่มผู้ป่วยโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดยึดติด เมื่อวันที่ 21 มีนาคม ที่ผ่านมา โดยมี ทพ.อรรถพร ลิ้มปัญญาเลิศ รองเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เป็นผู้รับมอบการยื่นหนังสือในครั้งนี้

นายทศพล กล่าวว่า โรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด เป็นหนึ่งในกลุ่มโรคหายาก มีสาเหตุจากระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายผิดปกติ อาการช่วงแรกคล้ายกับออฟฟิศซินโดรม (Office Syndrome) ที่เริ่มจากปวดหลัง ผลของโรคจะทำให้เกิดการอักเสบเรื้อรังของข้อต่อกระดูกสันหลังและข้อต่ออื่น มีอาการอักเสบของเยื่อหุ้มข้อและเอ็นยึดกระดูก ซึ่งจากการอักเสบเรื้อรังนี้ทำให้ร่างกายสร้างกระดูกมาแทนส่วนที่อักเสบจนเกิดการเชื่อมติดกันของกระดูก สร้างความทุกข์ทรมานให้กับผู้ป่วยอย่างมาก

 
การรักษาปัจจุบันแม้ว่าจะไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่หากผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่แรกเริ่มโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและได้รับยากลุ่มสารชีวภาพที่มีประสิทธิภาพสูงในการกดภูมิคุ้มกันก็จะช่วยชะลอโรคได้ ซึ่งยาดังกล่าวมีราคาสูงมาก ดังนั้นที่ผ่านมาผู้ป่วยที่เข้าถึงยาจึงเป็นกลุ่มที่พอมีกำลังจ่ายและผู้ป่วยที่มีสิทธิข้าราชการที่ได้รับการพิจารณาเป็นรายกรณีเท่านั้น โดยปัจจุบันสมาคมฯ รวบรวมผู้ป่วยโรคนี้ได้จำนวน 441 คน แต่คาดว่าทั่วประเทศน่าจะมีผู้ป่วยจำนวนราว 2,000 คน

“ผมเป็นคนหนึ่งที่ไม่มีโอกาสใช้ยากลุ่มสารชีวภาพนี้ เมื่อ 20 ปีที่แล้วช่วงที่เริ่มป่วยยานี้ราคาแพงมาก เข็มละ 100,000 บาท และต้องฉีดสัปดาห์ละ1 ครั้ง เมื่อร่างกายตอบสนองต่อยาดี ระยะเวลาการให้ยาก็จะห่างออกไป ซึ่งผมก็ไม่ได้ใช้ยานี้ แต่รักษาด้วยวิธีกินยาตามอาการแทน เคยกินยามากที่สุดถึงวันละ 12 เม็ด ซึ่งต่อมาทำให้ข้อสะโพกติดจนเดินไม่ได้จนต้องผ่าตัด และต่อมากระดูกหลังก็งองุ้มทำให้ใช้ชีวิตลำบากและต้องผ่าตัดอีก โชคดีที่ผมเป็นวิศวกรคอมพิวเตอร์ทำงานในออฟฟิตก็ยังทำงานได้ แต่หากเป็นงานที่ต้องเคลื่อนไหวก็คงต้องออกจากงาน กระทบต่อครอบครัว” นายกสมาคมโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด กล่าว

ด้าน นายปรกณ์ ผลพงษ์ รองนายกสมาคมผู้ป่วยโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด กล่าวว่า เริ่มมีอาการป่วยเมื่อปี 2555 เบื้องต้นคุณหมอให้ยาตามแนวทางการรักษาแล้วแต่อาการโรคยังดำเนินอยู่ จึงสอบถามความพร้อมทางการเงินเพื่อให้การรักษาโดยใช้ยากลุ่มสารชีวภาพ ซึ่งจะมีค่าใช้จ่ายประมาณ 20,000-30,000 บาทต่อเดือน หรือ 300,000-400,000 บาทต่อปี โดยการใช้ยาจะขึ้นอยู่กับการตอบสนองของร่างกาย ด้วยตนเองพอมีกำลังจ่ายได้ จึงได้รับยาชีวภาพต่อเนื่องจนถึงทุกวันนี้ ทำให้ไม่เกิดภาวะกระดูกติดและอาการปวดหายไป สามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติเหมือนคนทั่วไป ซึ่งยานี้ช่วยได้มาก แต่ด้วยราคาที่สูงทำให้มีผู้ป่วยเข้าถึงยาน้อยมาก ขณะที่สิทธิการรักษาภาครัฐก็ให้การดูแลไม่เท่าเทียม สิทธิประกันสังคมและหลักประกันสุขภาพแห่งชาติยังไม่ครอบคลุม

ทั้งนี้ จากที่เคยเข้าร่วมกลุ่มผู้ป่วยข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึดในต่างประเทศ พบว่าจำนวนผู้ป่วยของประเทศไทยที่เข้าถึงยามีอัตราที่ต่ำมาก จากผู้ป่วย 100 คน จะมีผู้ได้รับยานี้เพียง 5 คนเท่านั้น ขณะที่ประเทศที่เจริญแล้วอย่างสิงค์โปรจะอยู่ที่อัตรา 1 ต่อ 2 ที่ผู้ป่วยได้รับยา เห็นได้ว่ามีความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญ อย่างไรก็ตามด้วยยานี้หมดสิทธิบัตรลงแล้ว จึงทำให้มีการผลิตยาสามัญที่ราคาลดลง 4-5 เท่า ค่ายารักษาต่อเดือนไม่ถึงหมื่นบาท เป็นราคาที่ผู้ป่วยพอเข้าถึงได้ และอาจมีราคาถูกลงไปอีกหากจัดซื้อรวม ซึ่งหากภาครัฐเข้าร่วมสนับสนุนการเข้าถึงยาเช่นเดียวกับผู้ป่วยโรคอื่นๆ ก็จะทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้ ทั้งยังมีความคุ้มค่าเพราะผู้ป่วยส่วนใหญ่อยู่ในกลุ่มวัยเรียนและวัยทำงาน

“เราเป็นกลุ่มโรคหายากมีผู้ป่วยไม่มาก จึงรวมกลุ่มเป็นชมรมและจัดตั้งเป็นสมาคมผู้ป่วยข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด ขับเคลื่อนเพื่อให้ได้รับการดูแลอย่างเท่าเทียม ทั้งในเรื่องยาและการพัฒนาระบบให้เข้าถึงการรักษาเช่นเดียวกับผู้ป่วยโรคอื่น วันนี้เราจึงมายื่นหนังสือต่อ สปสช. เพื่อสะท้อนปัญหาผู้ป่วยโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึดและขอช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิผลและมีชีวิตที่ดี รวมถึงคนในครอบครัว อย่างไรก็ตามหากภาครัฐไม่สามารถช่วยเหลือได้ 100% ทางสมาคมฯ ยินดีร่วมกัน เช่น ขอให้ภาครัฐดูแลค่าใช้จ่ายผู้ป่วยในช่วง 3-5 ปีแรก เมื่ออาการดีขึ้นผู้ป่วยก็อาจดูแลตนเองในระยะยาวได้” รองนายกสมาคมโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึด กล่าว   

ทพ.อรรถพร กล่าวว่า ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติได้ให้ความคุ้มครองการดูแลผู้ป่วยซึ่งรวมถึงกลุ่มโรคหายาก โดยโรคข้อสันหลังอักเสบชนิดติดยึดเป็นโรคที่พบผู้ป่วยน้อยมาก ภาวะโรคทำให้เกิดความพิการและกระทบต่อชีวิตผู้ป่วยที่รุนแรง แต่สามารถให้การรักษาและชะลออาการได้ ซึ่งจากข้อมูลที่ สปสช.ได้รับมอบจากสมาคมฯ และตัวแทนผู้ป่วยในวันนี้ จะได้นำเข้าสู่กระบวนการพิจารณาและดำเนินการ ต่อไป พร้อมกันนี้ต้องสื่อสารเพื่อให้สังคมเข้าใจถึงโรคนี้ด้วยเป็นโรคที่พบได้น้อยมาก ทั้งนี้เพื่อให้เกิดความเข้าใจถึงภาวะโรคที่จะประโยชน์ต่อการวินิจฉัยและจะได้รับการรักษาโดยเร็ว